Гийенна-Борре

Тема в разделе "Пациент и здравоохранение", создана пользователем Solmi, 18 май 2018 в 01:46.

  1. Solmi

    Solmi

    Женский
    Ува. Елена Николаевна Проконсультируйте пожалуйста. Мая дочь три года назад заболела полинейропатия Гийена — Борре. Была рекомендована на МСЭ нам отказали в категории лечить нас не хотят т. К считают что ребенок здоров если сама себя обслуживает значит не больна все жалобы наши игнарируют. Обратилась к нештатному неврологу области при осмотре ребенка дали заключение храническая полинейропатия. Транзиторная иммунная недостаточность. Персистирующая герпис 6 типа инфекция. Ложат в стационар лечат и выписывают в том же состоянии но сновым диагнозом. Синдром хранической усталости на фоне персистенции вируса герписа 6 типа. Умеренный полирадикулярный сидром как следствие перенесенной острой демиелинизирующей воспалительной полинейропатии. Почему нам ставят не хроническую полинейропатию а совсем не похожию на наши симптомы жалобы и общее состояние ребенка. Может ли врач занижать диагноз что бы нас не направлять на категорию ребенок инвалид. На сколько я знаю полинейропатия Гийенна — Борре относится к редким. Хочется помочь ребенку и найти причину нашего недуга и вылечить ведь ему еще 9 лет а у нее куча болячек все поражается по потихоньку а врачи не водят в состояние ребенка. Что мне делать. Спасибо.
     
  2. Здравствуйте! В досудебном порядке можно обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Решения всех бюро могут быть обжалованы в судебном порядке, суд назначает судебную экспертизу в другом регионе России. В соответствии с Административным регламентом по предоставлению государственной услуги, получатели государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы имеют также право на обжалование действий и решений, принятых в ходе предоставления государственной услуги, путем подачи заявления в вышестоящие органы: в ФМБА России, в Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации. По вопросу качества и достаточности медицинской помощи, которая оказывается Вашей дочери, Вы можете получить экспертное заключение в страховой компании, выдавшей дочери полис ОМС. Для этого нужно обратиться туда с письменным заявлением. Экспертиза проводится бесплатно в течение месяца. В случае выявления недостатков медицинской помощи страховая компания должна принять меры для устранения недостатков, организовать необходимые диагностические и лечебные мероприятия. При несогласии с выводами страхового эксперта Вы можете обжаловать его заключение путем обращения в Территориальный фонд ОМС Вашего региона (отдел по защите прав застрахованных).
     
  3. Solmi

    Solmi

    Женский
    Ува. Елена Николаевна. Можно получить точный ответ на наше заболевание положено девочке категория или меня водят за нос можно получить от вас закон на что мне конкретно ссылаться и утвердили ли список редких заболеваний куда входит 260 диагнозов редких орфа. Два раза суд признавал решение МСЭ не законным и снова направляет к этому же составу комиссии. Другой просто нет наше МСЭ напрямую относиться к Москве ФМБА и все с рук сходит. Нас только по этому не лечат а так делают вид что лечат. Потому что я весь де жалуюсь. И в ОМС я писала мне ответили что они не компетентны в таких вопросах что МСЭ это не их территория. Замкнутый круг уже два года. Жду ответа спасибо.
     
  4. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержден Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403, и включает 24 заболевания. Указанное Вами заболевание в Перечень не входит. Положена инвалидность или нет, по законодательству РФ решает исключительно экспертная комиссия бюро МСЭ, поэтому я лично ничего конкретного Вам сказать не могу. За дополнительными разъяснениями Вы можете обратиться в Минздрав Российской Федерации.
     

Поделиться этой страницей