Мой ребенок болен фенилкетонурией, инвалидность мы не оформляли, по факту врожденной патологии мы ежемесячно получаем аминокислотную смесь без фенилаланина бесплатно. Вот уже три месяца Минздрав МО не может закупить смесь и предоставить ее нам, то тендер не разыграли, то закупка не произошла. Нас выручают мамы других детей, в долг. Бесконечно это продолжаться не может, а Минздрав дает новую отсрочку на обеспечение смесью еще на 1-1,5 месяца. Если мы сами закупим смесь, сможем ли мы вернуть деньги и в какую структуру обращаться. Обращаю внимание, что это жизненно необходимый препарат, если прервать лечение, в организме ребенка начинаются необратимые негативные процессы. Смесь по назначеию врача-генетика нужно принимать три раза в день, в месяц уходит 9 банок по 400 гр, каждая стоит 1200 руб (в интернет сайтах), в свободной продаже препарата нет.
При наличии документально подтвержденного диагноза и рекомендаций врача-генетика Вы можете взыскать свои уже произведенные расходы с лица, виновного в нарушении прав ребенка, в судебном порядке. Виновное лицо в данном случае – тот, кто обязан производить снабжение, очевидно, Минздрав МО. Нужно разбираться с системой закупок и обеспечения. Бесплатную правовую помощь по защите прав ребенка может оказать страховая медицинская организация, выдавшая полис ОМС.