Здраствуйте! У моего сына диагноз: ювенильная мультифронтальная очаговая склеродермия, атипичная линейная форма, феномен Рейно, снижение жизненной емкости легких, нейропатия конечностей, артрит голеностопных суставов, состояние подострое с прогрессированием. Болеет с 4-х лет. Инвалидность нам дали только год назад. Получаем уже длительно: купренил по 1 т. – 2 р\день, метипред 3 таб\день, фоливая кислота, метотрексат 15 мл\неделю. Заболевание началось с очага на голени. Со временем очаг распространился до бедра, появилось синюшное пятно в оласти соска с левой стороны. Хотелось бы узнать при приеме этих лекарств грозит ли нам еще и поражение сердца (т. Как пятно в этой области уже появилось) Пока коордиограмма хорошая (со слов кардиолога) или нужно принимать еще доп. Лекарства что бы хоть как то обезопасить себя. В нашем городе мы одни с таким заболеванием, и как таковое нет опыта лечения моего ребенка. Я даже не знаю полную ли схему лечения мы получаем… И вообще хотелось бы узнать ваше мнение: сыну через 4 месяца исполняется 18 лет. Нам нужно будет присваивать взрослую группу инвалидности. Врач детской поликлинники нам аккуратно намекнула, что инвалидность с нас могут снять. Разве при таком заболевании и постоянной прогрессии могут нас снять с инвалидности. Это же мы останемся без постоянного обследования и без лечения.
Появление пятен на коже груди – не означает поражения сердца. Для уточнения состояния сердца кроме ЭКГ желательно сделать еще ЭхоКГ и повторять ЭКГ не реже 1 раза в 4 мес., ЭхоКГ примерно 1 раз в год. Далее продолжайте лечить основное заболевание. Специфической профилактики против поражения сердца не существует. Если оно возникнет – нужно будет лечить конкретные проявления. Что касается инвалидности, то: а) я давно не занимаюсь гражданской экспертизой нетрудоспособности и не знаю последних нормативных актов в данной сфере; б) не понимаю, почему для того, чтоб проходить обследования и лечение нужно иметь «корочку». Ведь взрослые поликлиники лечат отнюдь не только инвалидов. А всех вообще.