У моей дочери рецидивирующий краниостеноз и как последствие частичн. Атрофия зрительного нерва

Вовремя первой реконструкции черепа возникли серьезные осложнения повреждение крупных сосудов мозга, серьезная кровопотеря и тд Плюс ковсему ей поставили пластину и металоконструкции перекрывающие рост черепа. Через 2 месяца у нее возник ишемический инсульт как результат утрата речи и слабоумие. Двигательную активность востановили полностью Последнее время ребенка беспокоят резкие головные боли она кричит хватается за затылок и глаза. Легче становится после диакарба или рвоты фонтаном. После приступа она с трудом ходит иногда на коленках. В повторной операции нам отказали сославшись на недоказуемость внутричерепного давления. Я понимаю, что мой ребенок слепнет. В РДКБ и нии БУрденко отказали в помощи к кому еще можно обратится и как помочь моей девочке к сожелению она все понимает а я просто не знаю что делать?