Пузырчатка

Здравствуйте! Меня зовут Елена, мне 43. Диагноз — врожденый (появился на 5 день жизни) дистрофический буллезный эпидермолиз. Больше всего проявляется в местах: от колена вниз и от локтей вниз. Руками делаю все-и стираю, и шью, и готовлю, и т.п. как это ни удивительно, но нет раздражений или аллергий ни на один хим. Пр-т или лек-во. Но больше и больше проблем появляется из-за того, что между пальцами рук срастается кожа и пальцы расправляются не полностью. Хотела разрезать еще лет 18 назад, но ни один врач не взялся, т.к. сказали: «до этого состояния руки дошли за 25 лет «естесственным" образом, а, если разрежем, то они, заживая, зарастут до такого же состояния за месяц. Вот когда Вы совсем не сможете ими ничего сделать, тогда и будем резать… ». А когда сейчас обращаюсь, не хотят резать из-за того,, что кожа, как папирус. «Была бы норм. Кожа, разрезали бы, почему бы нет" — говорят. Но ведь, будь она здоровой, то и проблемы бы не было! … Вот я и хотела бы у Вас узнать-сталкивались ли Вы с такой проблемой или, может, слышали ли что о подобном? Что мне делать?

 

cпасибо за ответ. Но мне он показался лишь констатацией факта. Поскольку у меня нет сведений о продолжительности жизни людей с такой формой пузырчатки, а сама я себе никаких границ не ставлю, то хотелось бы получить хоть какие-то рекомендации – а как, собственно поступить в этом случае 6 резать все-таки или нет… Ведь «в варежках» я становлюсь все менее трудоспособной… Спасибо